MOJE IME JE MARK IN RAD BI HODIL (zgodba z dne, 16. 5. 2017)

Na ta svet sem prišel prezgodaj in s pomočjo aparatov šele izkusil, kaj pomeni vdahniti na polna pljuča, porojen komaj v 30.tednu nosečnosti. Kar pa je vplivalo na moje možgane, ki so ob porodu utrpeli veliko škodo in zaradi tega ne vidim dobro, ne zmorem še jesti samostojno, ne zmorem se sam obleči, obuti, umiti, nosim plenice, včasih odtavam v "svoj svet" in do danes z velikim naporom prehodim nekaj metrov s pomočjo hodulje. Noge me ne ubogajo kot bi si želel in sem popolnoma odvisen od mojega atija in mamice, ki me potrpežljivo in vztrajno vzpodbujata pri vsakem mojem gibu in se trudita omogočiti čim več aktivnosti, ker imam veliko željo po gibanju, ki me sprošča.

Od mojega drugega meseca starosti se je čez moje telo "sprehodilo" nešteto parov rok strokovnjakov, ki so mi pomagali do tega dne, ko se z veliko težavo vstanem ob opori, se posedem in vstanem ob opori, vendar še vedno potrebujem pomoč, saj nimam ravnotežja, ker so moje noge še zmeraj zelo napete in me silijo v hojo navzkriž in po prstih. Zaradi tega moram nositi opornice, ki me zelo motijo in stiskajo, vendar se jih poskušam navaditi in sprejeti.

Moja mami in ati skrbita zame kolikor skupaj sploh lahko. Mami me vozi na neštete preglede, kontrole, terapije, ki mi jih omogočate prav vi, ki ste začutili mojo stisko, hrepenenje in željo po samostojnosti in mi pomagate, da lahko izkusim čim več različnih vrst gibanja in delam z različnimi strokovnjaki, ki me učijo različnih načinov, kako se čim bolje čutiti in se počutiti v svojem telesu, ter ga po malem zavestno voditi v določen gib, ki bi povzročil čim manj napora in čim manj porabe energije. Ne jem preveč rad, kar se pozna na mojih kosteh, ki niso preveč trdne.

Star sem 6 let in sem že kljub neješčosti težek fantek. Mami me je vedno nosila iz stanovanja na vse terapije, preglede, kontrole, ker mi je zelo težko premagovati 72 stopnic, ki vodijo do našega stanovanja, ter me posedala v avto in dvigovala iz njega, ko me je peljala na vse moje "obveznosti". Ker pa sem res že velik in težak fantek, se nama večkrat zgodijo manjše nesreče, ker me težko poseda v avto in dviguje iz njega, ter dvigne hoduljo ali voziček vsakič, ko me mora prepeljati na pregled ali terapijo.

Zato se obračamo po pomoč k vam, da nam pomagate zbrati sredstva za samopljačljive terapije in pripomočke, ki so tako velikega pomena za moj razvoj in za večji avto, ki ga bosta ati in mami dala predelati tako, da bo imel klančino, po kateri me bo mami lahko z vozičkom peljala vanj in zapeljala iz njega, ter mi morda spravila vanj še hoduljo ali tricikel, ko bom imel željo delati korake ali se voziti. Nisem namreč vedno pri volji ali moči in če mami ne vzame zraven pravega pripomočka, me mora nesti, kar pa že pušča posledice na njeni hrbtenici. In ko mami ne zmore, ostajava doma in počakava na atija. Moja starša si prizadevata uresničiti mojo željo, da shodim samostojno, zaradi česar je mami nezaposlena imam pa "premalo" težav, da bi bila mami upravičena do delnega plačila za izgubljen dohodek. Dela namreč samo moj ati, kar pa ni dovolj za vse moje posebne pripomočke, terapije, hrano, negovalne izdelke in zdaj še za večje prilagojeno vozilo.

Hvala RK Ljubljana, da ste nas začutili in nam odprli vrata pomoči. Hvala vsem, ki spremljate mojo pot – našo pot in nam jo pomagate tlakovati za, tako srčno pričakovani, trden in samostojen korak.

Če želite z mojo družino stopiti v stik ali nam kako drugače pomagati lahko pokličete mami Jasno ali ji pišete.   

Tel.št.: 041645496 (Jasna)

E-mail: jasna.furman@gmail.com

          
Jasna Furman, Damijan Krmpotič, Mark Krmpotič, Kmetijska ulica 3a, 2000 Maribor

___________________________________________________________________________________________________________

MARK KRMPOTIČ (zgodba z dne, 21. 12. 2013)

Še ne triletni Mark se je rodil v 30. tednu nosečnosti. Ob zapletu pri porodu je ostal brez kisika, posledica pa je poškodba možganov, ki vpliva na njegov gibalni razvoj, motoriko, vid senzoriko, percepcijo. Njegova diagnoza je cerebralna paraliza tretje stopnje - spastična diplegija.

Mark, pri treh letih, še ne zmore sam hoditi in jesti, nosi očala zaradi škiljenja, ima še pleničke, je pa družaben dobrovoljček

Zaradi motenj v gibanju bi moral imeti nevrofizioterapijo vsaj štirikrat na teden, zaradi finančnih omejitev družine pa je je deležen le dvakrat tedensko, enkrat v zdravstvenem domu in enkrat v samoplačniški obravnavi.

Cena 45-minutne nevrofizioterapevtske obravnave znaša 30 €.

Enkrat mesečno obiskuje tudi delovno terapijo v zdravstvenem domu.  Dobro bi bilo, da bi se čim večkrat udeležil tudi plavanja po Halliwick metodi, ki pomaga pri celostnem sproščanju mišic v telesu. Lani mu je tovrstno plavalno terapijo omogočilo društvo Sonček, letos pa tega družinski proračun ne dovoljuje več. Za ceno hipoterapije se Markova mamica in očka nista niti pozanimala, saj že za vse ostale nimata denarja. Ko bo Mark dovolj močan za učenje hoje, pridejo na vrsto še therasuit terapije, te pa se izvajajo tri do štirikrat na leto.

Cena takšne terapije, za otroke do četrtega leta, ki traja dva tedna po dve uri na dan, je 1.200 €. Cena terapije, za otroke po četrtem letu starosti, ki traja tri tedne po tri ure na dan, pa je 1.800€. Država teh terapij ne sofinancira…čeprav kažejo zelo dobre rezultate.

Družine pa ne pestijo le težave zaradi (pre)dragih terapij. Pred Markovim rojstvom sta starša kupila stanovanje, v katerega sta vložila prav vse in stanovanjski kredit  je postal, zaradi usode, ki je družino doletela,  velik finančni zalogaj, ki ga še komaj zmoreta. Vse večji problem predstavlja 72 stopnic v stanovanjskem bloku brez dvigala. Mark namreč tehta že 12 kilogramov in pogosto premagovanje stopnic je mamico že stalo zdravja (težave s hrbtenico). Starša trenutno zbirata soglasja sostanovalcev za vgradnjo dvigala in ponudbe za samo dvigalo. Čeprav si niti v sanjah ne predstavljata, kako bosta zbrala sredstva, ki ob soudeležbi še drugih stanovalcev ne bi smela biti prevelika. "Dvigalo bi nam dalo dušo in krila," pravi Markova mama.

Mamica Jasna Furman je po poklicu vzgojiteljica, vendar je kljub intenzivnemu iskanju službe brezposelna. Oče Damijan Krmpotič je po poklicu strojni tehnik in je zaposlen. Ker pa si je v začetku poletja poškodoval nogo, šel na operacijo in rehabilitacijo, ter posledično bil tri mesece v bolniškem staležu, je edini vir dohodka močno usahnil in privedel družino v finančno stisko.

Če želite z družino stopiti v stik ali ji kako drugače pomagati:  041 645 496 (Jasna)
Jasna Furman, Damijan Krmpotič, Mark Krmpotič, Kmetijska ulica 3a, 2000 Maribor

_______________________________________________________

Donacije oz. prostovoljne prispevke  lahko nakažete na humanitarni račun RKS-OZ Ljubljana:

Rdeči križ Slovenije – Območno združenje Ljubljana
Tržaška 132, SI-1000 Ljubljana

DELAVSKA HRANILNICA D. D.

IBAN: SI56 61000 1122334482

SWIFT ALI BIC: HDELSI22

SKLIC ALI REFERENCA: SI00/ 21-12-2013

OPOZORILO!

Prosimo, da pri nakazilu donacij v humanitarne namene obvezno navedete sklic.

Donacije brez sklica bo RKS-OZ Ljubljana namenil socialno ogroženim občanom Mestne občine Ljubljana, Škofljice, Dobrove-Polhov Gradca, Vodic, Dola pri Ljubljani, Horjula, Iga, Medvod, Brezovice in Velikih Lašč.