ANA - ŽALOSTNA ZGODBA VESELE DEKLICE

Sem Ana, stara sem stara 11. let. Obiskujem 4. razred v Centeru za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje (CIRIUS) v Kamniku. Osnovna diagnoza so arahnoidne ciste v možganih in hrbtenjači. Imam hudo skoliozo in ne morem samostojno sedeti. Sem popolnoma nepokretna, lahko delno uporabljam le levo roko, a v njej ne moram držati niti žlice. Sem popolnoma odvisna od tuje pomoči, tako pri hranjenju in higieni, kot pri učenju. Sem vesele narave in zelo rada poslušam glasbo in pojem ob gledanju videospotov na YouTube.

Vsa družina je morala življenje prilagoditi meni. Tudi moja mlajša sestra, ki si najbolj želi, da bi se lahko skupaj lovili po dvorišču. Stanujemo v hiši, ki ni primerna za invalidne osebe. V prvi etaži (dvignjeno pritličje) je moj dnevni prostor, kjer imam nekaj svojih pripomočkov za fizioterapije, posteljo za počivat itd. V to sobo starši prinesejo tudi voziček. Otroška soba, kjer imava s sestro postelji pa je  v prvem nadstropju (druga etaža). Vsak dan me starši nosijo po stopnicah iz prvega nadstropja do pritličja iz pritličja na dvorišče na voziček in obratno. Kljub temu, da sem drobna deklica (27kg), sem težka za prenašanje, saj se sama ne morem nič prijeti, okleniti… Še težji pa je moj voziček, ki ga starši prenašajo gor in dol po stopnicah (45kg). Dnevno se namreč vozim v šolo v CIRIUS Kamnik.

Zaradi mene so starši kupili kombinirano vozilo, ga prilagodili, v katerem se lahko sedaj peljem na vozičku. Zraven hiše imamo še nedograjen pritlični objekt, v katerem bo nekega dne moja kopalnica, saj trenutna ni primerna za invalide. Iz tega objekta pa bomo postavili še stopniščno ploščad, da bom z vozičkom lahko prišla do svoje sobe. Zaposlen je le oče, mami dobiva nadomestilo za izgubljeni dohodek, saj vse dneve skrbi za mene, ko nisem v šoli. Žal zaradi velikih stroškov (avto, prizidek, obnova hiše, …) stopniščne ploščadi (okrog 10.000 EUR) in prilagojene kopalnice starši ne zmorejo več financirati. Vsakodnevno prenašanje mene po stopnicah pa je načelo že tudi zdravje mojih staršev.

Dnevno prejemam zdravila proti spastičnosti, vitamine in D3 kapljice (ker je moja kostna gostota na minimumu), prehranska dopolnila itd. Zaradi inkontinence potrebujem plenice, a teh porabim več, kot jih povrne zdravstvo (več kot 3).  V šoli imam v razredu posteljo za počivanje, saj na vozičku ne zmorem sedeti več kot 2 uri skupaj. Raznih fizio in drugih terapij v popoldanskem času ne obiskujem, saj iz šole pridem preveč utrujena in moram počivat. Če sem dovolj pri močeh rada pa hodim enkrat tedensko na plavanje v URI Soča. Trenutno čakam še na eno nevrokirurško operacijo, saj mi bodo vstavili še eno drenažo v spinalni kanal. Ko še malo odrastem pa me čaka še fiksacija hrbtenice.

Sedaj pa še moja zgodba:

Rodila sem se leta 2004. Do 8. meseca starosti sem bila čisto navaden dojenček.

Nato so se začele pojavljati prve težave z ravnotežjem glave. Ugotovili, da imam arahnoidne ciste na možganih. Ker je bila diagnoza tako huda in primer fenomen na področju, so me po preiskavah (slikanje CT, MR) poslali domov, ker niso vedeli, kaj sploh storiti. Čez 14 dni, so me poklicali, da me bodo operirali in naredili ventrikuluskomijo. No pa je termin odpadel zaradi mojega prehlada, drug pa zaradi drugih nujnejših primerov. Nato pa smo me čez 3 dni zaradi močnega bruhanja ob 3 ponoči odpeljali v bolnišnico, kjer sem naslednje jutro prestala 4 urno operacijo. Po operaciji se rast glave še ni ustavila, zato sem za odvajanje tekočine dnevno začela prejemati acetazolamid.

Ko sem imela 2 leti in pol sem shodila. A že čez 14 dni so se mi začela "kriviti" kolena in stopala. Naj bi imela prekratke tetive in tako so mi podaljšali tetive na obeh stopalih. Ker moja hoja ni in ni bila dobra sem dobila še opornice za noge. Te sem jih nosila, dokler sem še lahko hodila.

S tremi leti sem šla v vrtec, kjer sem imela tudi spremljevalko. 2011 sem uspešno končala prvi razred. V drugem pa so se ponovno začele težave. Bolečine v križu in težave s spominom. Kljub težavam pri učenju sem z veseljem hodila v glasbeno šol, kjer sem igrala klavir. V maju 2012 slikanje MRI. Nobene nove ugotovitve. Ob zaključku 2 razreda sem igrala srnico v predstavi Pod medvedovim dežnikom. Link: https://www.facebook.com/ana.ravnikar.5/videos/1755511944676830/

https://www.youtube-nocookie.com/1kYEiRoVWgE

2012 ravno na moj 8. rojstni dan so me odpeljali na urgenco, zaradi težav s spominom, bolečinami, bruhanjem… Trajalo je kar nekaj dni, da so odkrili težavo. Visoke doze acetazolamida niso več pomagale. Glavoboli so postali tako močni, da 3 dni pred operacijo nisem več spala, vsaki 2 uri sem prejemala pomirjevala za bolečine. Pritisk zaradi preveč tekočine v glavi. Sledila je operacija – vstavitev drenaže, a neuspešna. Vstavili so mi le zunanjo drenažo. Ki je nehala "delovati" po nekaj dneh. Ponovno hudi glavoboli, napadi zaradi bolečine, visoka vročina 38,5 in navzgor. Vzrok – okužba možganske tekočine s cadido sepso. Sledila je še ena operacije, ker so drenažo zamenjali, a tudi ta je nehala "delovati" po nekaj dneh. Prejemala sem številne antibiotike, dobila še glivično okužbo. Po šestih tednih je vročina padla pod 38,5. Kirurško zdravljenje je bilo zaključeno in odšla sem v domačo oskrbo. Domov sem prišla kot sama kost in koža. Imela sem terapije na Soči, kjer so me počasi spet postavili na noge. V šolo to jesen nisem šla.

Po enem mesecu so se začele ponovno pojavljati težave. Po posvetu so me decembra napotili na pregled v Avstrijo. Tam so zahtevali še MRI slikanje hrbtenice, na kar so ugotovili, da imam še cisto v hrbteničnem kanalu. Januarja 2013 so mi v Avstriji uspešno vstavili dve drenaži, z magnetnim ventilom za uravnavanje pritiska. V bolnišnici sem bila 1 mesec. Operiral me eden najboljših otroških nevrokirurgov v Evropi in svetu, ki pa takega primera še ni videl. Marca so moje noge postale povsem negibne (spastične). Razlog je bil, da se je cista v hrbtenici povečala, čeprav so upali, da se bo zmanjšala preko drenaž v glavi. Aprila sem v Avstriji ponovno prestala zelo težko operacijo, ko so mi v hrbtenični kanal vstavili še eno drenažo. Po enem mesecu sem se vrnila domov.

_______________________________________________________

Donacije oz. prostovoljne prispevke  lahko nakažete na humanitarni račun RKS-OZ Ljubljana:

Rdeči križ Slovenije – Območno združenje Ljubljana
Tržaška 132, SI-1000 Ljubljana

DELAVSKA HRANILNICA D. D.

IBAN: SI56 61000 1122334482

SWIFT ALI BIC: HDELSI22

SKLIC ALI REFERENCA: SI00/ 2004-17


OPOZORILO!

Prosimo, da pri nakazilu donacij v humanitarne namene obvezno navedete sklic.

Donacije brez sklica bo RKS-OZ Ljubljana namenil socialno ogroženim občanom Mestne občine Ljubljana, Škofljice, Dobrove-Polhov Gradca, Vodic, Dola pri Ljubljani, Horjula, Iga, Medvod, Brezovice in Velikih Lašč.

 

 

RK Slovenije - Aktualno

Četrtek, 25. april 2019

OBVESTILO HUMANITARNEGA CENTRA

Četrtek, 25. april 2019

OBVESTILO O PRAZNIČNEM DELOVNEM ČASU

Četrtek, 25. april 2019

IŠČEMO IMITATORJE POŠKODB

Pomagam prvi Pomagajmo ljudem našega mesta Sreča v nesreči Club 25 100 kapljic Izmenjevalnica Srečevalnica Dan s prostovoljci logotip-MakFest Debeli Rtič Dan za spremembe Zurnal24.si

Naša spletna stran uporablja piškotke, ki se naložijo na vaš računalnik. Ali se za boljše delovanje strani strinjate z njihovo uporabo?

Več o uporabi piškotkov

Uporaba piškotkov na naši spletni strani

Pravna podlaga

Podlaga za obvestilo je spremenjeni Zakon o elektronskih komunikacijah (Uradni list št. 109/2012; v nadaljevanju ZEKom-1), ki je začel veljati v začetku leta 2013. Prinesel je nova pravila glede uporabe piškotkov in podobnih tehnologij za shranjevanje informacij ali dostop do informacij, shranjenih na računalniku ali mobilni napravi uporabnika.

Kaj so piškotki?

Piškotki so majhne datoteke, pomembne za delovanje spletnih strani, največkrat z namenom, da je uporabnikova izkušnja boljša.

Piškotek običajno vsebuje zaporedje črk in številk, ki se naloži na uporabnikov računalnik, ko ta obišče določeno spletno stran. Ob vsakem ponovnem obisku bo spletna stran pridobila podatek o naloženem piškotku in uporabnika prepoznala.

Poleg funkcije izboljšanja uporabniške izkušnje je njihov namen različen. Piškotki se lahko uporabljajo tudi za analizo vedenja ali prepoznavanje uporabnikov. Zato ločimo različne vrste piškotkov.

Vrste piškotkov, ki jih uporabljamo na tej spletni strani

Piškotki, ki jih uporabljamo na tej strani sledijo smernicam:

1. Nujno potrebni piškotki

Tovrstni piškotki omogočajo uporabo nujno potrebnih komponent za pravilno delovanje spletne strani. Brez teh piškotov servisi, ki jih želite uporabljati na tej spletni strani, ne bi delovali pravilno (npr. prijava, nakupni proces, ...).

2. Izkustveni piškotki

Tovrstni piškotki zbirajo podatke, kako se uporabniki vedejo na spletni strani z namenom izboljšanja izkustvene komponente spletne strani (npr. katere dele spletne strani obiskujejo najpogosteje). Ti piškotki ne zbirajo informacij, preko katerih bi lahko identificirali uporabnika.

3. Funkcionalni piškotki

Tovrstni piškotki omogočajo spletni strani, da si zapomni nekatere vaše nastavitve in izbire (npr. uporabniško ime, jezik, regijo) in zagotavlja napredne, personalizirane funkcije. Tovrstni piškotki lahko omogočajo sledenje vašim akcijam na spletni strani.

4. Oglasni ali ciljani piškotki

Tovrstne piškotke najpogosteje uporabljajo oglaševalska in družabna omrežja (tretje strani) z namenom, da vam prikažejo bolj ciljane oglase, omejujejo ponavljanje oglasov ali merijo učinkovitost oglaševalskih akcij. Tovrstni piškotki lahko omogočajo sledenje vašim akcijam na spletu.

Nadzor piškotkov

Za uporabo piškotkov se odločate sami. Piškotke lahko vedno odstranite in s tem odstranite vašo prepoznavnost na spletu. Prav tako večino brskalnikov lahko nastavite tako, da piškotkov ne shranjujejo.

Za informacije o možnostih posameznih brskalnikov predlagamo, da si ogledate nastavitve.

Upravljalec piškotkov

OZRK Ljubljana